Leben mit Marfan

Besonderes Augenmerk sollten alle Betroffenen auf ein gutes Krankheitsmanagement und psychische Gesundheit legen. Notfälle können leider immer wieder eintreten. Jeder Betroffene bzw. Angehörige sollte für den Notfall gut gerüstet sein.

Eine kleine Karte bzw. den Marfan Notfallausweis mit den wichtigsten Diagnosen sollte man z.B. beim Personalausweis/Führerschein/Geldtasche dabei haben.
Am Arbeitsplatz ist es von Vorteil, wenn es eine Vertrauensperson gibt, die über die Diagnose Bescheid weiß. Haltungsgymnastik, Physiotherapie (zB nach Schroth), Korsettbehandlung bei der Wirbelsäulenverkrümmung oder auch die Behandlung des Hochwuchses können hilfreich sein.

Wenn starke Schmerzen in der Brust, im Bauchraum oder Rücken auftreten, sofort Notarzt und Rettung rufen. Der Notarzt muss unbedingt über das Marfan-Syndrom informiert werden. Wichtige Befunde, Genbefund, Herzklappenausweis, Marfan Notfallsausweis, Gerinnungsausweis und Medikamentenlisten sollten immer griffbereit sein.

Wir als Selbsthilfegruppe bieten Erfahrungsaustausch, Gespräche und Vernetzung mit anderen Betroffenen bzw. mit Ärzten an. Keiner sollte mit den Problemen des Marfan-Syndroms allein gelassen werden.

Grundsätzlich kann eine Schwangerschaft bei werdenden Müttern mit Marfan-Sydrom normal verlaufen. Der Kinderwunsch sollte möglichst früh mit dem Marfan-Spezialisten erörtert werden.

Medikamente müssen eventuell schon vorher abgesetzt oder geändert werden. Engmaschige Kontrollen der Aorta (Ultraschall) sind unbedingt erforderlich. Bei einer erweiterten Aortenwurzel ist es ratsam, eine Entbindung in einer Klinik mit kardiologischer Abteilung zu planen.

Gegebenenfalls sollte auf eine vaginale Entbindung verzichtet und ein Kaiserschnitt durchgeführt werden.

Empfohlen werden Sportarten wie gleichmäßiges Laufen (Laufband, Crosstrainer), Walken, Radfahren (mit Elektrofahrrad oder am Ergometer), Schilanglauf, Schwimmen, Wassergymnastik, Tischtennis.

Optimal sind 3 bis 4 Trainingseinheiten pro Woche für ca. 20 bis 30 Minuten im aeroben Bereich, d.h. dass man sich während der Sportausübung noch unterhalten kann.

Im Fitnessstudio sollte Krafttraining leicht, moderat und dynamisch mit geringen Gewichten (einzelne Muskeln) und dafür häufigen Wiederholungen gestaltet werden.

Bei der Anstrengung (Anspannung der Muskeln) ausatmen, bei der Entspannung einatmen, gepresste Atmung mit der Gefahr von hohem Druck im Brustkorb vermeiden.

Vermeiden sollte man jeglichen Wettkampfsport, Kontaktsportarten wie American Football, Handball, Basketball, Extremsportarten wie Fallschirmspringen, Tauchen, Rafting, Freiklettern, Klimmzüge, Sprungreiten, Kugelstoßen.

Das Ausmaß und die Intensität des Trainings sollen individuell an die Ausprägung der Krankheit angepasst und mit einem/er Marfan-Spezialisten/in besprochen werden. Sehr zu empfehlen ist zB. die Feldenkrais-Methode, eine ganzheitliche Bewegungslehre. Sport und körperliche Aktivitäten können und sollen Spaß machen und das körperliche und seelische Wohlbefinden steigern.

Bei der Berufswahl ist darauf zu achten, dass keine schweren Gewichte gehoben werden, die Büromöbel entsprechend angepasst werden, für Betroffene mit Sehbehinderungen spezielle Brillen oder Bildschirme vorhanden sind und auch dass Stress weitestgehend vermieden wird.

Die körperlichen Einschränkungen beim Marfan-Syndrom (zB Müdigkeit) sind meist nicht offensichtlich zu erkennen, dadurch werden die Bedürfnisse nicht wahrgenommen und sollten offen mit dem Arbeitgeber bzw. den Kollegen kommuniziert werden.

Viele Betroffene können aber ihren Beruf bis zur Pensionierung ausüben. Bei größeren gesundheitlichen Problemen, zB nach schweren Operationen oder einer Dissektion, kann ein Behinderungsstatus oder eine event. Berufsunfähigkeitspension beantragt werden.

Viele Fragen tun sich für die Eltern auf, wenn das vom Marfan-Syndrom oder anderen Bindegewebsdefekten betroffene Kind in die Schule kommt, oft auch erst beim Übertritt in die weiterführende Schule ab der 5. Schulstufe. Besonders wenn das Kind die erste betroffene Person in der Familie ist.

Die meisten Kinder wünschen sich als ganz normales Schulkind behandelt zu werden, es gibt jedoch viele Bereiche wo die Information und der Austausch mit den Lehrkräften, Betreuungspersonen und natürlich dem schulärztlichen Dienst sehr wichtig ist. Das ist nicht nur für den Turnunterricht relevant, sondern auch für viele andere Fächer und den ganzen Schulalltag. Schließlich haben viele Kinder Probleme mit der Sehfähigkeit und mit der für handschriftliche Fähigkeiten erforderlichen Feinmotorik, was sich auf das Schriftbild und zeichnerische Anforderungen auswirken kann. Die körperliche Belastbarkeit des Kindes und die persönlichen Schwachpunkte sind sicher durch die Eltern am besten einzuschätzen.

Bei Schuleintritt erhalten Eltern schon einen Fragebogen des schulärztlichen Dienstes, auf dem gesundheitliche Belange abgefragt werden. Natürlich bezieht sich  dieser vor allem auf häufigere Erkrankungen wie Allergien und  Stoffwechseldefekte, aber auch hier sollte das Marfan-Krankheitsbild  schon beschrieben und vielleicht ein Informationsblatt über die  Erkrankungsformen beigefügt werden. Die Marfan Initiative Österreich hat ein Infoblatt für Pädagogen vorbereitet, welches hier zum downloaden zur Verfügen gestellt wird.

Von zentraler Bedeutung ist die rasche persönliche Kontaktaufnahme mit den betreuenden Personen, also Lehrerinnen und Erzieherinnen, sobald diese feststehen, und der zuständigen Schulärztin. Vor allem die Teilnahme am Turnunterricht muss rasch geklärt werden und oft steht im Herbst bald ein Schulausflug oder eine Klassenreise an. Im persönlichen Gespräch, zu dem man die allgemeinen Marfan Infos immer mithaben sollte, kann man den Umgang mit dem Marfan-Kind gut erläutern. Sollten sich im Lauf der Zeit Probleme ergeben, ist es von großem Vorteil, wenn der Kontakt zu den betreuenden Personen schon besteht. Für die Schulärztin ist vielleicht auch eine genauere Information zum Formenkreis der Erkrankungen wichtig, wenn damit noch keine praktischen Erfahrungen gemacht wurden.

Zum Glück ist der Schulbetrieb in den letzten Jahren flexibler geworden, es wird mehr Rücksicht auf körperliche und psychische Befindlichkeiten genommen und es gibt auch mehr Erleichterungen zum Beispiel bei langen Fehlzeiten und Förderangebote. Trotzdem bleibt es oft noch die Rolle der Eltern, diese Rücksichtnahme einzufordern oder auch auf die Rechte des betroffenen Schulkindes hinzuweisen.