Über uns - Marfan Initiative Österreich
„Ich engagiere mich für die Marfan Initiative, weil es mir ein Anliegen ist, das Marfan-Syndrom in Österreich bekannter zu machen und Betroffenen sowie deren Angehörigen eine Plattform zum gegenseitigen Austausch zu bieten.“
Vereinsgründerin Angela Fransche
Wo und wann? Unsere Treffen
Wir treffen uns mit Betroffenen und Angehörigen in diversen Bundesländern (zB in Tirol, Salzburg, Steiermark, Wien, NÖ). Seit einiger Zeit bieten wir regelmäßig Online-Plaudertreffen an. Die Einladungen schicken wir an unsere Mitglieder bzw. findet ihr unter Aktivitäten auf unserer Homepage oder auf Facebook.
Wir bieten auch den Betroffenen vom Loeys-Dietz-Syndrom die Möglichkeit sich zu vernetzen und bei Plaudertreffen Erfahrungen auszutauschen.
Einmal jährlich findet ein Marfantag/-wochenende mit medizinischen Vorträgen oder Workshops statt bei denen die Vortragenden gerne Fragen beantworten.
Die Jungen Erwachsenen (zwischen 18 und 30 Jahren) treffen sich monatlich Online via Zoom und einmal jährlich persönlich. Bei Interesse bitte eine Mail an Barbara Annerl: an.barbara@inode.at
Bei diesen Terminen geht es hauptsächlich darum Informationen auszutauschen, über Erfahrungen, Erlebnisse, Probleme und die Bewältigung des Alltags mit dem Marfan-Syndrom zu reden, aber wir lachen auch sehr gerne. Manchmal unternehmen wir Ausflüge zu Adventmärkten, Ausstellungen etc. Wir pflegen einen netten und unkomplizierten Umgang miteinander, jeder ist willkommen.
Ziele & weitere Vorhaben unseres Vereins
- Informationsverbreitung über das Marfan-Syndrom und andere verwandte Bindegewebserkrankungen
- Organisation von Treffen und gemeinsamen Aktivitäten
- Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und deren Angehörigen
- Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen und Marfan-Organisationen im Ausland
- Kontakt zu Ärzten und Kliniken
Es wäre hilfreich wenn es in Österreich eine Marfan-Reha geben würde, so wie sie zB in Deutschland für Betroffene eingeführt wurde.
Weitere Vorhaben sind die Zusammenarbeit der österreichischen Marfan-Spezialisten mit dem European Referenz Network (ERN) für seltene Erkrankungen sowie die Unterstützung des Forschungsprojekts 101 Genomes.
Das sind wir!
Vorstand der Marfan Initiative Österreich
Obfrau: Margit Aschenbrenner
Obfrau Stv.: Angela Fransche
Kassiererin: Elisabeth Annerl
Kassiererin Stv.: Mag. Dagmar Nötzl
Schriftführerin: MMag. Martina Pieber
Schriftführerin Stv.: Barbara Annerl
Rechnungsprüfer: Norbert Karner
Rechnungsprüfer Stv.: Ernst Aschenbrenner
Angela Fransche
Mein Name ist Angela Fransche. Ich bin 1963 in Bad Vöslau geboren.
Mein Name ist Angela Fransche.
Ich bin 1963 in Bad Vöslau geboren.
Meine Eltern hatten eine Drogerie, das veranlasste mich, nach der Matura ebenfalls Drogistin zu werden. Ich heiratete und war intensiv mit Familie, Haus und Garten beschäftigt, später auch mit der Betreuung meiner Eltern.
Davor schon, 1982 wurden wir zum ersten Mal mit dem Marfan-Syndrom (MFS) konfrontiert. Begonnen hat es mit der Untersuchung eines aufmerksamen Schularztes. Später stellte sich heraus, dass nicht nur ich, sondern auch 3 meiner 4 Kinder vom MFS betroffen sind. 2004 hatte ich mit viel Glück einen Aortenriss überstanden. Mit einer Dissektion im Aortenbogen (die OP wurde 2020 notwendig) und lebenslanger Blutverdünnung lernte ich umzugehen und mein Leben anzupassen.
Ich suchte nach Informationen und lernte andere Betroffene sowie Frau Dr. Daniela Baumgartner kennen. Sie nahm sich bereits in ihrer ersten österreichischen Marfan-Ambulanz in Innsbruck mit großem Engagement um Marfan-Patienten an. Seither mache ich meine jährlichen Kontrollen, mittlerweile bei ihr in Graz.
2007 gab es erste kleine Treffen und 2008 gründete ich mit einem kleinen Team den Verein Marfan Initiative Österreich (MIÖ). Fünf Jahre war ich Obfrau, seit 2013 bin ich Obfrau-Stellvertreterin.
Gerne tausche ich mich mit anderen Betroffenen oder Angehörigen aus, denn jeder hat besondere Erfahrungen und Erlebnisse, die auch anderen helfen können. Davon lebt die Selbsthilfe.
Margit Aschenbrenner
Mein Name ist Margit Aschenbrenner und ich bin seit 2018 Obfrau der Marfan Initiative Österreich.
Geboren und aufgewachsen bin ich im schönen Waldviertel und verbringe noch immer sehr viel Zeit dort.
Mein Vater verstarb mit 36 Jahren an einer Aortenruptur. Wir sind drei Geschwister und haben alle den Gendefekt geerbt.
Damals erkannte niemand, dass er das Marfan-Syndrom hatte, noch wurde unsere Mutter darüber informiert, dass wir ebenfalls betroffen sein könnten. Wir hatten einen Bauernhof und ein Gasthaus und mussten schon als Kinder regelmäßig mitarbeiten. Erst sehr spät wurde bei mir eine richtige Diagnose erstellt.
Mittlerweile hatten wir drei Geschwister alle schon Aortenoperationen. Ich lebe zusätzlich mit einer Dissektion im Aortenbogen und der Bauchaorta. Seither versuche ich ein angepasstes Leben zu führen. Nach 40-jähriger Berufstätigkeit im Büro gelingt es mir nach Zuerkennung der Berufsunfähigkeitspension ein wenig leiser zu treten.
Ich bin verheiratet und habe eine Tochter, die nicht betroffen ist.
Ich verreise gerne, singe in einem Chor und ziehe Gemüse im Garten. Neben meiner Tätigkeit als Obfrau der Marfan Initiative Österreich arbeite ich immer wieder bei diversen Projekten mit, um mehr Awareness für die Selbsthilfe zu erreichen.
Es ist mir ein Anliegen, dass sich Ärzte mit der seltenen Krankheit beschäftigen, dass die Betroffenen früher diagnostiziert werden und eine flächendeckende Versorgung der erreicht werden kann.
