M.E.N. Meeting in Vienna

In sehr freundlichem Ambiente des JUFA-Hotels in Simmering fand das Marfan Europe Network (kurz: M.E.N.) Meeting von 12. – 15.9.2024 statt. Es kamen Delegierte der Marfan-Organisationen aus Belgien, Finnland, Frankreich, Holland, Luxemburg, Norwegen und Spanien und sogar eine Vertreterin der Marfan Foundation aus den USA nahm als Gast teil. Von der Marfan Initiative Österreich waren Margit und Dagmar dabei, am Samstag kamen noch Barbara, Jenny und Jan von den Young Adults dazu.
Das Programm war sehr vielseitig, von den Berichten aus den Länderorganisationen über Workshops zu Inhalten und Strukturen von M.E.N., bis zu einem Vortrag von Frau Dr. Pees über das Loeys Dietz Syndrom und einem Vortrag von Mag. Heidi Egger über den Umgang mit Behinderung. Romain Alderweireldt aus Belgien erläuterte das 101 Genomes Project und dessen Fortschritte seit dem letzten M.E.N. Meeting 2022 in Paris. Besonders erfreulich ist, dass Margit in den neuen Vorstand von M.E.N. gewählt wurde. Einige Arbeitsgruppen bildeten sich, wo wir auch beteiligt sein werden. Gestärkt durch diese Erfolge konnten wir am Samstagnachmittag gut gelaunt und trotz des katastrophalen Wetters unsere Stadtrundfahrt mit der historischen Tram machen. Es war für die Teilnehmer aus ganz Europa, dann am Sonntag auf Grund der Wetterentwicklung nicht ganz einfach, nach Hause zu gelangen, aber mit Verspätung haben es doch alle in ihre Herkunftsländer geschafft, nur in den Westen von Österreich gab es keinen Weg mehr.